Le Syndrome des Jambes Sans Repos

Source : http://www.glaxosmithkline.fr/gsk/votresante/syndrome_jambe_ss_repos/maladie_neuro.html

Citation :

Le Syndrome des Jambes Sans Repos

Une maladie neurologique méconnue

Le syndrome des jambes sans repos, appelé aussi « impatiences » est mal connu, et pourtant fréquent. Une étude de prévalence réalisée en 2003 par le laboratoire GlaxoSmithKline a montré que 8,5% de la population adulte sont atteints dont 2 à 3 % souffrent d'une forme sévère très pénible nécessitant un traitement. Les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes.

Les impatiences se manifestent par des sensations désagréables, parfois douloureuses, ressenties dans les pieds, les jambes et parfois les bras. Les symptômes décrits sont variables : des agacements, des fourmillements, des picotements, des brûlures, des contractures, des secousses, des torsions, des décharges électriques.

Ces symptômes apparaissent toujours au repos, en position assise ou couchée. Ils se manifestent la nuit, à l'endormissement ou pendant le sommeil, mais ils peuvent aussi apparaître dans la journée lors d'une immobilisation prolongée. La marche, les mouvements, une activité cérébrale soutenue apportent un soulagement quasi-immédiat.

Le sommeil et la qualité de vie des personnes qui souffrent du S.J.S.R. est très perturbée. Elles sont réveillées la nuit, doivent se lever pour marcher, ne dorment que deux à quatre heures par nuit, d'un sommeil haché. Fatiguées, elles souffrent le jour de somnolence. Les impatiences diurnes gênent leur vie sociale et leurs loisirs. Il leur est difficile de participer à des réunions prolongées, des conférences, des spectacles. Les longs trajets sont pénibles

. Faute d'un repos réparateur, les personnes deviennent irritables, ne peuvent se concentrer, et parfois souffrent de dépression. Avec des répercussions sur leur vie familiale et sociale.

Le S.J.S.R. n'est pas un trouble circulatoire, mais une maladie neurologique chronique dont le mécanisme lié à un dysfonctionnement dopaminergique n'est pas encore totalement élucidé. Les neurologues et médecins spécialistes du sommeil se sont intéressés aux S.J.S.R.

La maladie reste trop méconnue en dehors de ce cercle restreint de spécialistes. Les malades errent de médecin en médecin, sans recevoir de traitement adéquat pour les soulager.

Pour aider ceux qui en souffrent, une association de patients s'est créée. L'association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos (A.F.S.J.R.) a été constituée en 2001 pour informer sur la maladie, la recherche médicale et attirer l'attention du corps médical, des pouvoirs publics et des médias.

UP

Bonjour

Je connais hélas cette Association pour les malades atteints du Syndrôme des Jambes Sans Repos et au début de ma maladie, en 2006, j'avais fait des recherches et j'étais tombée sur par mal d'articles, y compris ceux écrits par des laboratoires,comme celui-ci ( GlaxoSmithKline )
Le premier médicament qui m'a été prescrit était l'ADARTREL ( en mars 2007 ) de ce laboratoire, puis on m'a prescrit du SIFROL, et depuis fin 2008, je suis au REQUIP LP ( de ce même laboratoire GlaxoSmithKline).
Pourquoi ces changements de traitement ? Tout simplement qu'après quelques mois, le médicament ne fait plus effet, alors on commence par augmenter les doses pendant quelques mois encore, puis on change de médicament et souvent ce n'est pas la même molécule.
ADARTREL et REQUIP sont cependant tous deux du ropinirole. Ce type de médicament est prescrit aux malades atteints de la maladie de Parkinson.

Les nombreux médecins et neurologues que j'ai pu consulter sont assez démunis devant ce syndrôme.

Je suis plutôt anti-médicament, malheureusement, je n'ai pas eu d'autres choix que d'en passer par là ( en sortirai-je d'ailleurs ? ) car ma vie était devenue un enfer, sans sommeil ou presque pendant près de huit mois, je ne sais ce que je serais devenue si j'avais persisté dans mon attitude de refus de ce type de médicaments.
Depuis , je vais beaucoup mieux, mais ne suis pas guérie, et j'ai pris presque 20 kg en 3 ans. Mes jambes sont comme engorgées, et même si effectivement, il ne s'agit pas d'un trouble circulatoire, les drainages lymphatiques ont une action apaisante et diminue un peu l'oedème.

Il faut savoir que malgré le médicament, des crises ressurgissent parfois, sans crier gare, me pompant pour quelques temps toute mon énergie.
Elles sont difficilement supportables, mais tout de même moindres que sans traitement. C'est également très pénible à supporter moralement.

Depuis cette atteinte neurologique qui m'est tombée dessus brusquement, ma vie a changé bien sûr. J'ai dû renoncer à beaucoup de choses, dont la danse, car j'ai eu beaucoup de vertiges peut-être dûs au traitement. Impossible de tourner, donc de danser.

A une époque, je ne pouvais presque plus marcher, tant j'étais fatiguée et tant mes muscles des jambes me faisaient mal.

J'évoque cette période sur mon site dans la rubrique "Je marche seule". (J'ai conçu ce site, un soir que je ne pouvais pas me coucher

parce que mes jambes s'agitaient)

Petit à petit, j'ai mis en place mon propre plan d'attaque. J'ai décidé de remarcher malgré la fatigue et les douleurs. Je me suis conçue

seule un "programme de marche", mon médecin et la thérapeute qui me suit semblaient très réticents, me disaient que je n'étais pas "raisonnable."

C'est vrai que j'en ai bavé et que ce n'est sûrement pas terminé ... Car hélas, je passe par des périodes de rémission, et quand je me crois guérie ... la "bête" revient !


Mais en ce moment, j'ai une pêche d'enfer, et je voudrais faire savoir au monde entier que les jambes sont faites pour marcher, même doucement, même peu, malgré un handicap parfois, malgré des douleurs qui finalement finissent par s'estomper et disparaître ( j'ai l'exemple d'un ami dans le sud que je "coache" à distance ). Car, j'en suis sûre, si mes jambes veulent marcher la nuit, eh bien qu'elles marchent le plus possible le jour, et ça les calmera un peu ! Beaucoup moins de douleurs de toute façon depuis que je remarche très régulièrement.

J'ai aussi hélas, un frère qui vient juste d'avoir 60 ans. Il est depuis peu en fauteuil roulant, et il ne se bat pas ...
Notre mère qui a 89 ans est en meilleure forme que lui ( voir "Mamie randonneuse" sur mon Blog ). J'ai sûrement hérité de sa force de caractère, pas mon frère.
Mon père, décédé à 74 ans ne marchait plus qu'avec un déambulateur depuis l'âge de 70 ans.

Ce maudit Syndrôme serait, paraît-il, ( comment le savoir ? ) génétique à 50 % et donc transmissible. Quelle horreur ! J'espère bien ne léguer ça à aucun de mes trois enfants !

Quant à mon compagnon de lit, il lui arrive encore parfois de recevoir des coups de pied !
Eh oui : vivre avec un malade atteint du SJSR dans une forme sévère, c'est dangereux !

J'ai été très très bavarde ... moi la timide, et j'espère que j'ai bien répondu à Stans

Bon après-midi à tous
Ann

Merci 68Ann pour ce témoignage courageux et à visage découvert ! Encore une saloperie de maladie orpheline si j'ai bien compris ? Est-ce que ton handicap est reconnu en France et si oui à hauteur de combien de pourcents ? N'as-tu pas demandé s'il n'existerait pas de nouvelles molécules qui ne te feraient pas grossir ? Le surpoids étant en effet très handicapant.

Stans-III a écrit:

Merci 68Ann pour ce témoignage courageux et à visage découvert ! Encore une saloperie de maladie orpheline si j'ai bien compris ? Est-ce que ton handicap est reconnu en France et si oui à hauteur de combien de pourcents ? N'as-tu pas demandé s'il n'existerait pas de nouvelles molécules qui ne te feraient pas grossir ? Le surpoids étant en effet très handicapant.

Je ne sais pas vraiment si ma pathologie entre dans les maladies orphelines. Ce que je sais c'est qu'environ 8,5 % de la popultion française est atteinte et que parmi ces malades, 2 à 3 % présentent des formes modérées à sévères nécessitant un traitement continu. Ce Syndrôme est en tous cas assez méconnu encore.

En principe, le dernier médicament que je prends ( REQUIP LP ) ne devrait pas me faire prendre de poids.
Cependant ils favorisent les oedèmes des membres inférieurs et des mains.
Je ne sais plus trop si j'ai continué ma courbe ascendante. Je n'ai pas revu mon médecin nutritionniste depuis mai ( elle a eu un bébé ) et je ne me pèse que chez elle, à sa demande. Je la revois le 17 septembre,et j'avoue que j'appréhende la pesée, et ce que le résultat engendrera sur mon moral.
Le stress et la hantise de prendre du poids, ainsi que le mauvais sommeil sont, dit-elle, des facteurs agravants dans mon cas.
Oui, le surpoids est un très gros handicap, et j'aimerais tellement pouvoir enrayer ça avant de devenir vraiment obèse.
Alors je limite les dégats, je crois, en multipliant mes marches. J'ai fait 15 km ce matin, avec de belles côtes. Je suis assez contente de moi. J'avais mal aux jambes au réveil et là, je ne sens plus rien.

Ann

Bonsoir 68ann !

Quel très beau témoignage! Et pour une femme qui était très timide, apparemment tu as osé franchir le cap en nous exposant ton problème de santé sans aucun tabou!
C'est vraiment très intéressant car grâce à toi (et à l'article de Stans III) j'ai découvert une nouvelle maladie orpheline que je ne connaissais pas.
Ce qui m'a frappé dans ton témoignage - outre tout ce que te provoquait cette saleté de maladie quotidiennement - c'est le courage que tu as pour pouvoir faire 15 km/jour avec montées ... avec des jambes qui n'arrivent pas toujours à te suivre. Chapeau bas!

Moi, étant valide, je peine parfois à faire des marches ADEPS de 15km d'un coup LOL.

Merci beaucoup Alpaga, mais le courage dont je fais preuve est ma seule arme contre ce sale truc, alors je n'ai pas vraiment de

mérite. C'est presque pour moi " Marche ou Crève" !! J'exagère, mais à peine.
Moralement, si je baisse les bras ( ou plutôt les jambes ) je m'écroule.

Par contre, je voudrais vraiment que mon expérience de marcheuse entêtée, têtue, obstinée ou opiniâtre (qui pour l'instant me réussit très bien ) puisse servir ou motiver d'autres personnes qui se freinent, qui hésitent à bouger, et qui du coup ne se donnent pas beaucoup de chance de guérison.

Puisqu'on ne sait pas grand chose sur cette maladie, ou sur beaucoup d'autres d'ailleurs, pourquoi affirme-t-on qu'on ne peut pas en guérir ?
C'est quoi l' ADEPS ? L'équivalent de notre USEP en France ?
USEP = Union Sportive à L'Ecole Primaire
J'en conclus que tu es peut-être dans l'enseignement ?( je n'ai pas encore regardé les profils )
Bonne soirée
Ann

Voici le lien de l'ADEPS ( http://www2.adeps.cfwb.be/index.asp ) qui n'a plus d'équivalent dans la partie flamande de la Belgique.

Stans-III a écrit:

Voici le lien de l'ADEPS ( http://www2.adeps.cfwb.be/index.asp ) qui n'a plus d'équivalent dans la partie flamande de la Belgique.

Effectivement, l'ADEPS en Flandre est le BLOSO (= Bestuur voor de Lichamelijke Opvoeding, de Sport en het Openluchtleven).

68Ann a écrit:

C'est quoi l' ADEPS ? L'équivalent de notre USEP en France ?
USEP = Union Sportive à L'Ecole Primaire
J'en conclus que tu es peut-être dans l'enseignement ?( je n'ai pas encore regardé les profils )
Bonne soirée
Ann

Bonjour 68Ann,

Je ne sais pas si l'ADEPS en Belgique équivaut à l'USEP chez toi en France. Après qq recherches, j'ai + l'impression que l'ADEPS égale à l'UCPA en France.
--> http://www.ucpa.com/

--> http://groupes.ucpa.com/

Citation :

L'association UCPA

Association loi 1901
agréée et cogérée par le Ministère de la jeunesse, des sports et de la Vie associative avec la participation des pouvoirs publics, de 12
fédérations sportives et 33 associations de jeunesse. 40 ans d'expérience : Un projet humaniste et social. 3 métiers : les vacances, les loisirs et la formation professionnelle Plus de 250 000 jeunes accueillis chaque année. Plus de 60 activités de plein air, plus de 120 destinations en France et à l'international.
Ucpa partenaire de votre projet groupe : comités d'entreprise, collectivités ou services jeunesse, clubs ou associations sportives ou tout simplement un groupe d'amis.


UCPA mode d'emploi

Un projet et des valeurs.
L'ensemble du personnel UCPA véhicule les mêmes valeurs : le sport plaisir et le sport pour tous.
- De l'initiation au perfectionnement, la pratique du sport à tous les niveaux, dans une ambiance conviviale.
- Des groupes constitués par niveaux.
- L'accès aux vacances sportives de pleine nature auprès du plus grand nombre.
- L'épanouissement personnel et l'apprentissage de l'autonomie par le sport.

L'UCPA, après le sport : à chacun son ambiance !
- Pour les enfants : des jeux, des animations, des BD et bibliothèques sont à disposition.
- Pour les adultes : vous voulez danser, vous retrouver au bar près de
la piscine, participer aux soirées thématiques, à vous de choisir !
L'UCPA, un encadrement sportif et un matériel de qualité
- Des moniteurs diplômés d'Etat à votre écoute pour vous faire découvrir techniques, astuces et plaisir.
- Un matériel récent et adapté aux différents niveaux de pratique sportive.

Sinon je ne suis pas enseignante mais étant sportive depuis mon plus jeune âge, je connais un peu le principe.

Bonne après-midi

Merci beaucoup Alpaga pour les renseignements concernant l'UCPA.
En effet, je connais cer organisme qui propose des stages ou vacances sportives.
Je n'ai pas eu le réflexe de taper ADEPS sur un moteur de recherche, désolée .


Bonne soirée

Le syndrome des jambes sans repos est souvent et volontairement confondu avec de nombreux effets secondaires des médicaments ou de leurs sevrages.
Cela fait partie du négationnisme médicale.


http://akathisie.sosblog.fr