LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE

J'ai provisoirement reposté ce sujet ici suite au bug général du serveur qui a deleté nombre de messages. Si le forum est réparé par l'équipe du Forum des Forums, on clôturera le sujet ici pour le reprendre à l'endroit d'origine.

LA FIBROMYALGIE N'EST PAS UNE MALADIE PSYCHOSOMATIQUE !!!

par Satine le Ven 5 Sep - 13:07

Je viens aujourd'hui pousser un "vrai coup de gueule" pour une situation que je vis au quotidien et que je ne supporte plus et faute de ne pouvoir le crier à haute voix à ma fenêtre (mes voisins risqueraient fort d'appeler les urgences psychiatriques et dans les petits villages les rumeurs courent vite) je viens le faire dans cette rubrique prévue à cet effet et plus appropriée !
Je suis atteinte d'une maladie rare depuis longtemps mais depistée l'année dernière qui se nomme la fibromyalgie, cette maladie est reconnue par l'OMS et la sécu mais comme peu de gens sont atteints on s'en fout et les médecins français la considèrent encore comme une maladie psychosomatique ce qui fait que quand le diagnostic tombe on vous explique gentiement que vous ne les interressez pas et que de toutes façons on peut vous soulager quelques peu, qu'il n'y a pas de traitement, qu'il faut faire avec (on vous propose des stages pour "supporter la douleur") et que, si vous insistez trop, tout passe par le mental et qu'il faut grosso modo prendre sur vous !!!
Qu'est ce que la fibromyalgie me direz vous ? Et bien chers acolytes de marcywood productions j'ai fait le tour de tout ce qu'on pouvait trouver sur internet et tout ce que j'ai pu dénicher est en anglais (oui la maladie est mieux connue aux Etats Unis et au Canada, surprenant non ?) je vais donc résumer en quelques lignes : C'est une maladie neurologique qui se traduit par un dysfonctionnement d'une substance secrétée par le cerveau qui permet l'endormissement et qui survient souvent après un traumatisme (dans mon cas il s'agit d'un accident qui a causé une lésion cérébrale) et qui provoque d'autres symptomes tels que : troubles du sommeil, fatigue intense, contractions musculaires, tendinites, douleurs des terminaisons nerveuses, migraines intenses, ... (la liste est très longue)
Mon quotidien c'est en fait que je ne sais pas ce que c'est que de se r"veiller le matin et de se dire qu'on a eu un repos réparateur, je suis constamment exténuée, je ne sais pas non plus ce que c'est de ne pas avoir mal quelque part je vis avec la maladie et la surmonte pour faire ce que j'ai à faire au quotidien et du coup l'entourage croit que tout va bien et que vous n'avez rien et quand les vrais crises arrivent (comme c'est le cas en ce moment depuis 1 semaine) que vous souffrez (disons le clairement) -je suis bloquée depuis le cou, les trapèzes, les épaules et tout le côté gauche et toute la ceinture au niveau des lombaires même respirer est difficile- vous passez pour la feignasse de service qui ne veut rien faire et le médecin va vous donner du paracetamol en forte dose (qui ne fera pas effet) et pas un conseil pour vous avoir plus de confort en attendant que la crise passe !Je ne risque pas
Hier j'étais desespérée je souffrais à en pleurer, j'avais besoin de parler et que quelqu'un comprenne ce que je traversais et la seule issue que j'ai eue a été de m'inscrire sur un forum américain où j'ai pu obtenir des réponses que j'attendais depuis 1 an (régime, astuces, nom de médicaments) mais si je n'avais pas parler anglais ? On est en France bon sang ! On parle de centre antidouleurs, de programme pour éviter au gens de souffrir et que faire quand même ces gens refusent de vous croire et vous prennent pour une folle alors que sur un autre continent on sait que cette maladie est physiologique et on fait des examens (EEG, scanners, IRM) et on prend en compte votre douleur et surtout on vous croit !
Je ne vais pas m'expatrier là bas je vous rassure mais dans ces moments de souffrance je vous assure que je suis très triste de voir la décadence d'un pays comme le notre !

Je reposte donc le résumé de mes informations dénichées dans des forums américains et le (peu) de sites français qui en parlent : La fibromyalgie est une maladie neurologique (en France nous n'en sommes pas à ce stade, la maladie reste une maladie d'origine inconnue), le cerveau sécrète une substance nécessaire au sommeil et aux muscles qui dans le cas de la maladie est en dysfonctionnement. Les muscles sont alors particulièrement douloureux comme lorsqu'on a fait du sport (courbatures, tendinites, douleurs ligamentaires) sans raison apparente. La douleur de certains points est décuplée : il y a 18 points sensibles qui manipulés deviennent douloureux lorsque 11 de ces points sont douloureux vous êtes fibromyalgiques (c'est un test). D'autres troubles sont apparentés à cette maladie mais comme ils peuvent être causés par d'autres maladies ou dysfonctionnement les médecins ne les reconnaissent pas toujours comme faisant partie de la maladie : Trouble du sommeil, syndrome de fatigue chronique, dépression, crise d'anxiété, nevralgie de Arnold, hypersensibilité tactile, au chaud et au froid, violentes migraines, apparition soudaine d'intolérances et d'allergies diverses, ...
Cette maladie ne se soigne pas, on traite les symptômes seulement mais vue la diversité des symptômes ce n'est pas toujours l'idéal. Beaucoup ont choisi comme moi la solution de traiter les symptômes ingérables (migraines, douleurs lors des crises) en alliopathie et en fond de traiter les problèmes par des médecines douces (homéopathie ou comme moi phytothérapie).
On conseil souvent aux fibromyalgiques de commencer par soigner l'équilibre alimentaire et l'hygiène de vie : Dans mon cas, il faut que j'arrête gluten et lactose pour renforcer mon système imunitaire qui n'arrive plus à lutter efficacement contre les attaques (virus, fatigue, infections, ...) et c'est vrai que depuis que je fais cela je me sens plus "en forme".
La première chose avec cette maladie étant de s'entourer de médecins compétents qui connaissent cette maladie et ne la relègue pas au rang de "maladie nerveuse" comme ils ont tendance à le faire quand ils ne savent pas ou que cela ne les intéresse pas pourtant cette maladie est reconnue par l'OMS et la sécurité sociale.
Si vous avez des questions ou que ce sujet vous intéresse je me ferais un plaisir de vous répondre car plus cette maladie sera connue moins elle sera dénigrée.
Je suis d'ailleurs en "construction" d'un forum sur le sujet je mettrais mon lien dès qu'il sera achevé.

Pourrais-tu à nouveau nous citer tous les symptômes de cette maladie Satine ?

Ma petite soeur de 35 ans est atteinte de cette saloperie depuis une douzaine d'années...Sa souffrance est sans limite, et les injections de morphine ont depuis longtemps cessé de fonctionner, comme les traitements de Lamaline par exemple. Jusqu'à un passé récent elle se rendait pour des infiltrations au centre anti-douleur de Nantes mais son estomac a fini par cèder... Elle fait preuve d'un courage inoui, jusqu'à avoir osé faire une petite fille de quatre ans...Tout s'est bien passé malgré les mises en garde des toubibs...Au moins n'est-ce pas contagieux. Elle vient de subit une opération à la hanche car les os, déformés à force de douleur et de maladie, avaient fini par bloquer dans le bassin le nerf sciatique...Tout semble s'être bien passé mais le résultat ne se fera sentir que dans quatre ou cinq mois...
Tu as raison Satine, le regard des autres sur cette maladie est terrible car de nombreux toubibs, désarmés devant l'absence de traitement durable, mettent cela dans l'immense encyclopédie des maladies psychosomatiques...Fort heureusement - si j'ose dire - le médecin traitant de ma petite soeur a lui même...une fibromyalgie...Courage Satine, je t'embrasse bien fort...Un jour, c'est sur, cette maladie se répandant de plus en plus (ma p'tite soeur était danseuse pro chez patrick Sébastien), elle cessera d'être une maladie orpheline et de vrais crédits seront alors débloqués...Et la guérison viendra...

Je suis émue de lire ton témoignage Ti'Breton et je tiens à dire que ta soeur a une chance inouie d'avoir un frère comme toi ! Tous les gens atteint de cette maladie n'ont pas cette chance (moi j'ai un mari qui fait son maximum pour essayer d'être près de moi et de m'épauler) la solitude et l'incompréhension est souvent le lot de cette 'saloperie' comme tu dis.
En attendant je penserais très fort à ta soeur et tiens moi au courant par MP pour sa santé s'il te plaît.

Je ne retrouve pas l'article du docteur qui avait répertorié les 100 symptômes de la fibro mais j'ai trouvé un autre article interessant qui répertorie et résume bien ces symptômes :

Citation :

Cette pathologie essentiellement féminine (environ 80 % des cas) est de survenue tardive (après 50 ans), mais il existe des cas avant 35 ans. Les individus atteints de fibromyalgie sont moins nombreux à partir de 70 ans. Plus rarement la fibromyalgie touche également les enfants. Pour certains spécialistes la prévalence de la fibromyalgie atteindrait 20 % de la population.



Les principaux symptômes dont se plaignent les individus atteints de fibromyalgie, en dehors de la douleur, sont un sommeil perturbé, des paresthésies des membres supérieurs (fourmillements), des perturbations psychiques importantes à type de dépression essentiellement, des douleurs à la pression (même légère) de certaines zones précises du corps (points de Yunus), une impression de crispation des mains et une fatigue générale intense.
De façon générale, le patient atteint de fibromyalgie ressent un malaise se caractérisant par une douleur généralisée associée à une importante fatigue, ou plus précisément un surcroît de fatigue. D'autre part, certaines zones de son corps sont plus sensibles au toucher que d'autres, ce qui l'empêche d'accomplir les tâches inhérentes au quotidien, aggravant du même coup son état psychologique.

La première plainte d'un individu atteint de fibromyalgie est la douleur. Il s'agit soit de douleurs diffuses, soit de douleurs localisées. Les douleurs diffuses se situent globalement dans l'axe du corps, c'est-à-dire qu'elles concernent les régions du cou, des lombes (bas du dos) et des fesses. Les douleurs localisées se situent au niveau du rachis (colonne vertébrale) essentiellement. Une caractéristique typique des douleurs ressenties au cours de la fibromyalgie est leur majoration par le froid, l'anxiété, le stress ou la fatigue. Cette fatigue touche essentiellement les muscles et donne l'impression d'une sensation de noeud ou de brûlure.
Les patients se plaignent également d'une sensation de gonflement dont la localisation varie selon les individus. À cela s'ajoutent d'autres symptômes moins fréquents : il s'agit d'une impression de fourmillements (paresthésies), de chaleur ou au contraire de froid au niveau de la peau, s'associant à une perturbation de la coloration cutanée (ce que l'on appelle des troubles vasomoteurs).

Plus précisément, les patients atteints de fibromyalgie décrivent :

Des douleurs durent depuis plusieurs mois en trois endroits différents au moins. La moindre douleur est insupportable, intolérable. Le plus souvent la douleur ne touche pas les mains et les pieds et se situe au niveau du cou, en dessous du crâne (entraînant des céphalées : maux de tête), en arrière, au niveau des épaules (à l'insertion du sus épineux et du trapèze), au niveau des coudes (zone épicondylienne) et au niveau du grand trochanter (apophyse, zone de la partie supérieure du fémur, os unique de la cuisse). Les douleurs qui surviennent spontanément et qui donc ne sont pas déclenchées par la pression du doigt de l'examinateur, sont décrites comme une brûlure, un broiement une raideur, une courbature, etc. Si la douleur est susceptible de débuter dans une seule région comme une épaule par exemple ou encore le cou (rachis cervical), ou le bas du dos (rachis lombaire), cette douleur peut également s'étendre à l'ensemble de l'organisme. Parfois les patients se plaignent de douleurs dans les articulations donnant une impression de gonflement. Pourtant à l'examen les articulations apparaissent normales. Chez certains patients, mais pas tous, on constate une raideur matinale qui s'améliore au cours de la journée mais malheureusement pas pour tout le monde. Parfois les patients ressentent une sensation de froid (contrairement aux autres personnes de leur entourage) ainsi que des phénomènes proches du syndrome de Raynaud (fourmillements des doigts des mains accompagnés d'une coloration blanche de la peau, ou au contraire bleu violette, etc.). Généralement les symptômes sont aggravés par le froid, l'anxiété, le stress, le temps humide, le surmenage, le manque de sommeil, l'insuffisance de repos ou de vacance. Parfois les patients sont améliorés par un temps chaud et ensoleillé.

Une sensation de fatigue intense, concernant les muscles dans la majorité des cas. Ceci explique que l'individu atteint de fibromyalgie, se sent harassé, exténué et présente un handicap fonctionnel souvent en inadéquation avec une activité professionnelle.
Des troubles cognitifs : il s'agit avant tout de troubles de la mémoire, et pour certains patients des perturbations dans le traitement des informations qui leur arrivent, plus précisément dans la vitesse de traitement de ces informations. Autrement dit, les patients mettent un certain délai pour comprendre ce qui leur est dit. Mais ceci n'est pas vrai pour tous les malades atteints de fibromyalgie.
Des paresthésies : il s'agit d'un trouble de la sensibilité, désagréable mais non douloureux, donnant l'impression de palper du coton et pouvant s'accompagner d'une anesthésie (disparition plus ou moins importante de la sensibilité). Le terme habituellement employé est fourmillement.
Un peu moins de la moitié des patients présentent une dépression importante (chiffre supérieur à la population générale). Il est impossible de savoir, pour l'instant, si celle-ci est la cause de la fibromyalgie ou sa conséquence. Le plus souvent, des antécédents de dépression sont retrouvés. Il semble néanmoins que la dépression soit une conséquence de la fibromyalgie. En effet, étant donné l'état d'isolement social dans lequel se trouvent les patients, il semble compréhensible qu'ils souffrent d'un syndrome dépressif. Certains examens de laboratoire permettent de dire avec quasi-certitude que la dépression au cours de la fibromyalgie n'est pas organique mais sans doute secondaire (c'est-à-dire provoquée par la fibromyalgie). En effet, au cours de la dépression «classique», certains dosages, comme par exemple celui du cortisol dans les urines, sont perturbés. Au cours de la fibromyalgie, le dosage du cortisol et d'autres tests (test à la dexaméthasone) sont normaux.
Au cours de la fibromyalgie on constate très fréquemment, chez certains individus, ce que l'on appelle les altérations fonctionnelles du système nerveux autonome. Il s'agit d'une perturbation du fonctionnement du système nerveux végétatif, le système nerveux qui régule les fonctions automatiques de l'organisme. Ceci se traduit par des anomalies de la circulation cutanée et plus précisément des minuscules vaisseaux de la peau. On constate, en effet, une vasoconstriction c'est-à-dire une diminution du calibre de ces vaisseaux ce qui pourrait éventuellement expliquer, la survenue de certains symptômes plus spécifiques, au cours de la fibromyalgie. Il s'agit d'une piste sérieusement étudiée par des chercheurs brésiliens (enquête menée en 2006), qui ont montré qu'au cours de la fibromyalgie, le système nerveux sympathique et parasympathique étaient perturbés.
Globalement, ce syndrome (c'est-à-dire cet ensemble de symptômes) concernant le dysfonctionnement du système nerveux végétatif porte le nom de dysautonomie.
L'examen clinique, c'est-à-dire l'examen physique, du patient atteint de fibromyalgie montre quelquefois une hyperactivité sympathique du coeur (accélération du rythme cardiaque), entre autres. Étant donné que les perturbations du système nerveux sympathique sont également susceptibles d'entraîner l'apparition d'une mydriase (dilatation de la pupille), d'une augmentation de la pression artérielle, d'un ralentissement du péristaltisme (mouvements intestinaux) et d'une vasoconstriction (dilatation des vaisseaux) périphérique, il est nécessaire de rechercher ces perturbations pour orienter un diagnostic de fibromyalgie.

Plus intéressant encore, toujours en ce qui concerne les perturbations du système nerveux autonome, la mise en évidence d'une hypotension orthostatique est fréquente chez les individus atteints de fibromyalgie. L'hypotension orthostatique se traduit par une baisse de la tension artérielle quand le patient passe de la position allongée à la position debout. Ce phénomène est facilement mis en évidence en prenant le temps de prendre la tension artérielle chez un individu allongé puis debout, après lui avoir demandé de se lever, le plus rapidement possible. Ce phénomène semble, paradoxalement, diminuer lors du stress.

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Au fond Satine est-ce que ton handicap est apparu subitement ou avais-tu constaté des signes annonciateurs ?

Ma maladie s'est développée progressivement et de manière sourde mais les douleurs et la violence des crises sont apparues brutalement consécutivement à des traumatisme en fait.
Selon le médecin qui me suit tout récemment je serais malade depuis déjà une dizaine d'années : Date de ma première crise de spasmophilie dont les crises se sont brutalement arrêtées pour laisser place à des crises de fibromyalgie (il est vrai qu'en y repensant j'ai eu plusieurs crises d'angoisses avec le Syndrome des jambes sans repos et des crampes musculaires ... sans explication) puis après la naissance de mon dernier fils (accouchement très violent nous avons failli mourir tout les deux) les douleurs se sont multipliées et sont devenues très intense : Les névralgies que je peux avoir sont à tomber de douleur (migraines qui iradient le bras, un côté du visage et le nerf ophtalmique du côté douloureux avec sensation de fourmillement, de vertige etc) et quand cela m'a pris les jambes comme une fois j'ai l'impression d'avoir des jambes en plomb, avec des douleurs comme des courbatures comme quand on a des fourmis dans les jambes la sensation quand le sang revient je peux vous dire que vous vous demandez ce qui vous arrive c'est très angoissant. Et ces violentes crises sont là depuis 1 an en fait.

Pas de découvertes médicamentales en vue Satine ?

Certains anti-dépresseurs agissant sur la zone neurologique du mal peuvent être prescrits, des anxiolitiques anticonvulsivants Rivotril que l'on m'a déjà donnés pour le SDJSR (syndrome des jambes sans repos) et qui se sont avérés efficaces mais je n'avais pas encore le diagnostic il faut que j'en reparle à ma rhumato un autre traitement est en pour parler mais il aurait beaucoup d'effets secondaires.

Le vrai débat est justement dans ce terme de Psychosomatie... On englobe par ce terme les troubles organiques d'origine psychique...
Or, du cancer à des maladies telles que l'eczéma, on sait parfaitement aujourd'hui (je le sais car je suis "cobaye" dans mon petit syndrôme de Mesnières, que la majeure partie des dysfonctionnements du corps humains de ce type prennet naissance après un choc psychologique, et atteignet le plus souvent des personnes à l'hyper sensibilité marquée...
Tu nous parles Satine de crises de spasmophilie qui sont souvent le prélude à un mal plus profond qui peut, telle une bombe interne, exploser à la suite à tout moment. La fibromyalgie, d'après ce que j'en sais, est une maladie réelle (et bien réelle) organique mais c'est son déclencheur qui pose problème...
Dans le cas du Mesnières, les traitements médicamenteurx et chirurgicaux ont été purement et simplement abandonnés et je sais que pour la fibromyalgie les chercheurs sont sur la même voie...
Un exemple bête : le mien : J'ai changé de toubib, lassé de me gaver de cachets journaliers (15 par jour )avec toujours la même sensation des tympans qui vont éclater et les vertiges latents - plus ou moins selon le degré d'anxiété-
Des examens ont prouvé que ma situation n'évoluait pas...Or elle aurait du...Le toubib, en bon psychologue m'a alors dit : on arrête tout et on traite l'hypertension...Le résultat est spectaculaire...
La médecine est aujourd'hui dans une impasse sur quantité de maladies qui réapparaissent ou apparaissent. La fibromyalgie fait partie de cette charette infernale, et il ne peut être exclu qu'elle ne prenne sa source dans les tréfonds de notre psychisme... Néanmoins la douleur est bien là ma pauvre Satine mais je pense que l'histoire de cette saloperie se traitera sur le temps par le biais d'un travail sur le cerveau, grand commandeur de nos pauvres organes...Ce n'est qu'un avis...

Je constate tout de même que de surfer avec des amis comme vous atténue chez moi les effets de mon handicap ! Cela doit être une bonne thérapie (l'écoute des autres).

Les amis sont faits pour ça... Et puis, même si quelque part il y a une approche égoïste, savoir que d'autres souffrent plus que soi-même et les aider à surmonter leurs épreuves apporte un incontestable plus dans notre propre lutte contre nos maladies... C'est pratiquement de l'auto médication suggestive.

Ti' Breton a écrit:

Les amis sont faits pour ça... Et puis, même si quelque part il y a une approche égoïste, savoir que d'autres souffrent plus que soi-même et les aider à surmonter leurs épreuves apporte un incontestable plus dans notre propre lutte contre nos maladies... C'est pratiquement de l'auto médication suggestive.

Non, il y a rien d'égoïste dans cette approche, ce qui compte, c'est surmonter la crainte du ridicule, du regard con des autres ! Ce sont les autres qui sont mentalement handicapés.

Citation :

Ce sont les autres qui sont mentalement handicapés.

Les autres ne sont pas mentalement handicapés. Mais ils ne savent pas faire la diff. entre agir intelligement face à qqn qui a un prob. et à a une pers. saine d'esprit.
C'est alors à eux d'aller se faire suivre par un "psy." Mais ils ne sont pas "handicapés mentals" pour autant ! (enfin c'est c'est ce que je pense).
Ils doivent juste apprendre à réfléchir autrement.

Alpaga a écrit:

Citation :

Ce sont les autres qui sont mentalement handicapés.

Les autres ne sont pas mentalement handicapés. Mais ils ne savent pas faire la diff. entre agir intelligement face à qqn qui a un prob. et à a une pers. saine d'esprit.
C'est alors à eux d'aller se faire suivre par un "psy." Mais ils ne sont pas "handicapés mentals" pour autant ! (enfin c'est c'est ce que je pense).
Ils doivent juste apprendre à réfléchir autrement.

Il fallait prendre ma boutade au second degré Alpaga.

Alpaga a écrit:

Citation :

Ce sont les autres qui sont mentalement handicapés.

Les autres ne sont pas mentalement handicapés. Mais ils ne savent pas faire la diff. entre agir intelligement face à qqn qui a un prob. et à a une pers. saine d'esprit.
C'est alors à eux d'aller se faire suivre par un "psy." Mais ils ne sont pas "handicapés mentals" pour autant ! (enfin c'est c'est ce que je pense).
Ils doivent juste apprendre à réfléchir autrement.

Attention à l'utilisation du langage SMS les enfants s'il vous plaît tout le monde ne le comprend pas et cela rend les messages souvent difficile à déchiffrer. Merci de votre compréhension ...

Je précise au sujet de la fibromyalgie qu'une rémission de la maladie lors d'une grossesse est fréquente ce qui est mon cas aujourd'hui.
Cette rémission dure le temps de la grossesse et de l'allaitement et la maladie revient alors progressivement, il est possible, toutefois, qu'une certaine aggravation se note par la suite.

Sont-ce les hormones qui provoquent cette rémission ?

Une petite réponse et une note d'encouragement à notre très chère Satine. D'après le sprofesseur qui suit ma petite soeur atteint de cette saloperie, et qui a fait un magfnifique bébé il y a une grosse année, la rémission peut s'expliquer partiellement par la force mentale de la malade dont le recentrage s'effectue sur la grossesse et non plus sur la douleur...C'est l'éternel problème du caractère psychosomatique de la maladie... La éalité de la souffarnce et de la détérioration physique est là, mais l'inconscient et la volonté de faire un enfant deviendrait (conditionnel) alors plus forte. Le même spécialiste m'a néanmoins avoué que cette théorie ne restait - justement - qu'une théorie, puisque l'on sait peu de choses sur ce nouveau fléau... Il est également possible que le métabolisme de la femme enceinte évoluant, le corps produise une substance qui viendrait renforcer l'organisme défaillant...

Quoi qu'il en soit, la fibro revient effectivement par la suite, favorisée souvent par le relâchement d'un corps qui a souffert pour mettre au monde et mener un terme à une grossesse stressante...
Mais ma petite soeur ne souffre pas plus qu'avant Satine, elle a repris son traitement... Elle vient même de se faire opérer à Nantes car la fibro s'accompagne assez souvent - par phénomène compensatoire - d'autres troubles extrêment pénibles (sciatique paralysante et récurrente pour ma soeur)...Mais cela s'arrange.
Le problème subsistant est qu'il est difficile pour elle - par exemple - de porter son enfant... C'est le genre de détails qui peuvent pourir un moral...
Le tout est que l'entourage comprenne, ce qui est souvent le cas, et ne craque pas en restant positif même dans les périodes de dépression de la conjointe (surtout là d'ailleurs)... Alors, entre l'amour et l'occupation d'un bébé et celui d'un mari attentionné, les choses paraissent plus respirables.

Ce sont là de bonnes nouvelles !

Citation :

Je constate tout de même que de surfer avec des
amis comme vous atténue chez moi les effets de mon handicap ! Cela doit
être une bonne thérapie (l'écoute des autres).

Il est vrai, Stans, que l'écoute des autres ou simplement le fait de témoigner avec les autres, peut te faire "oublier" un instant la maladie !
Et je trouve que le fait de partager ce que l'on vit quotidiennement avec d'autres personnes qui vivent la même "saloperie" est très important!

Courage à tous

Citation :

Attention à
l'utilisation du langage SMS les enfants s'il vous plaît tout le monde
ne le comprend pas et cela rend les messages souvent difficile à
déchiffrer. Merci de votre compréhension

Hello Satine,

Merci de me le faire remarquer.
C'est bien noté.

Bisous

Alpaga a écrit:

Citation :

Je constate tout de même que de surfer avec des
amis comme vous atténue chez moi les effets de mon handicap ! Cela doit
être une bonne thérapie (l'écoute des autres).

Il est vrai, Stans, que l'écoute des autres ou simplement le fait de témoigner avec les autres, peut te faire "oublier" un instant la maladie !
Et je trouve que le fait de partager ce que l'on vit quotidiennement avec d'autres personnes qui vivent la même "saloperie" est très important!

Courage à tous

Merci Alpaga !

De rien,
C'est avec plaisir de soutenir son prochain, ses copains

Ti' Breton a écrit:

Une petite réponse et une note d'encouragement à notre très chère Satine. D'après le sprofesseur qui suit ma petite soeur atteint de cette saloperie, et qui a fait un magfnifique bébé il y a une grosse année, la rémission peut s'expliquer partiellement par la force mentale de la malade dont le recentrage s'effectue sur la grossesse et non plus sur la douleur...C'est l'éternel problème du caractère psychosomatique de la maladie... La éalité de la souffarnce et de la détérioration physique est là, mais l'inconscient et la volonté de faire un enfant deviendrait (conditionnel) alors plus forte. Le même spécialiste m'a néanmoins avoué que cette théorie ne restait - justement - qu'une théorie, puisque l'on sait peu de choses sur ce nouveau fléau... Il est également possible que le métabolisme de la femme enceinte évoluant, le corps produise une substance qui viendrait renforcer l'organisme défaillant...

Quoi qu'il en soit, la fibro revient effectivement par la suite, favorisée souvent par le relâchement d'un corps qui a souffert pour mettre au monde et mener un terme à une grossesse stressante...
Mais ma petite soeur ne souffre pas plus qu'avant Satine, elle a repris son traitement... Elle vient même de se faire opérer à Nantes car la fibro s'accompagne assez souvent - par phénomène compensatoire - d'autres troubles extrêment pénibles (sciatique paralysante et récurrente pour ma soeur)...Mais cela s'arrange.
Le problème subsistant est qu'il est difficile pour elle - par exemple - de porter son enfant... C'est le genre de détails qui peuvent pourir un moral...
Le tout est que l'entourage comprenne, ce qui est souvent le cas, et ne craque pas en restant positif même dans les périodes de dépression de la conjointe (surtout là d'ailleurs)... Alors, entre l'amour et l'occupation d'un bébé et celui d'un mari attentionné, les choses paraissent plus respirables.

Cela peut être une explication en effet mais moi on m'en a ébauché une autre (le rhumato qui me suit) en fait que je vous soumets je reprécise encore une fois que cette maladie est mal connue donc c'est pour ça que les avis peuvent diverger sur ce même sujet :
La fibro est partiellement neurologique et la substance qui fonctionne mal et qui est sécrétée par le système nerveux central est stabilisé momentanément par les hormones de la grossesse (dirigées par le même endroit) ce qui expliquerait cette 'rémission' qui ne s'arrête qu'à la fin de l'allaitement si la théorie psychosomatique des médecins s'avéraient vraie elle ne perdurerait pas au delà de l'accouchement or tant que le lait maternel est fourni et que les hormones sont présentes la rémission perdure. Mais bon il ne faut pas oublier que la fibro est aussi nerveuse mais c'est une conséquence pas un symptôme ce qui n'arrange rien de toutes façons.
Un traitement commence à faire son apparition mais il est encore en étude le Lyrica qui agit comme un antidépresseur sur le système nerveux central mais qui n'en est pas un et les résultats semblent probants ormis certains effets secondaires comme la fatigue moi qui soufre déjà de fatigue chronique on me l'a proposé mais on m'a conseillé de patienter tant que je pouvais m'en passer !

bonsoir



La fibromyagie est très souvent iatrogène (provoquée par le médecin), même si comme pour tous les effets secondaires des médicaments, cela est nié par les médecins :

http://fibromialgie.sosblog.fr


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bonjour a tous je suis nouvelle sur le forum j ai appris que j avais la fibro y maintenant 1mois lors d une grosse grisse y un peu plus 1 ans que j'ai mal partout mes les medecins ne trouvais pas se que j avais. le probleme que quand vous parler a votre entourage (mari, enfants, soeur, beaux parents) il ne vous croyent pas en tout cas ses mon cas il ne comprenne pas la douleurs qu'on ressend en permanence de mon coter je ne peux pas en parler quand j ai mal je ne doit rien dire sinon on me dit que se n'ai pas possible d avoir cette maladie pour le moment je suis bloquee au niveau du bas du dos et je ne sais casi plus marcher bon apres midi a tous

Merci pour ce témoignage Titi.